Home » දේශීය සංස්කෘතිය » දේශීය වෙදකම » නොකළ වරදකට විඳවන තැලසීමියා රෝගියෝ
Silhouette of a woman doing yoga on the beach at sunset

නොකළ වරදකට විඳවන තැලසීමියා රෝගියෝ

නොකළ වරද ට විඳවන තැලසීමියා රෝගියෝ

t
ජාන මගින් පැතිරෙන ‘තැලසීමියා’ රෝගය සුව කළ නොහැකි බවට අතීතයේ සිටම ප්‍රචලිතව පැවතුණි. එම නිසාම වැලඳීමට ප්‍රථම වළක්වාගත යුතු රෝගයක් බවට තැලසීමියාව නම් කෙරිණි. නමුත් ස්ටේම්සෛල භාවිතයෙන් තැලසීමියාව සුවකළ හැකි බව විශේෂඥ වෛද්‍ය කාලිංග නානායක්කාර මහතා පැවසුවේ මීට වසරකට පමණ පෙරය. නමුත් මේවනවිට තැලසීමියා රෝගීන් නිට්ටාවටම සුවකිරීම කෙසේවෙතත් ජීවත් කරගැනීමටවත් අපහසු තත්වයකට පත්ව තිබේ. එයට හේතුව නම් රෝගීන්ට ලබාදෙන ඖෂධ හිඟකමයි. එමෙන්ම වරින් වර විවිධ බෙහෙත් වර්ග වෙනස්කිරීම නිසා මෙම රෝගීන්ට වැලඳෙන සංකූලතාවන්ට මෙන්ම අතුරුඵල වෙත මුහුණදීමට ඔවුන්ට සිදුව තිබේ. එබැවින් මේ පිළිබඳව අපි සොයාබැලුවෙමු .
තැලසීමියාව යනු?
තැලසීමියාව යනු අපගේ රුධිරයට වැලඳෙන රෝගයකි. එමෙන්ම එය ජානමය වශයෙන් ඇතිවන රෝග තත්ත්වයකි. එමගින් ශරීරයේ ඔක්සිජන් පරිවහනයට අවශ්‍ය වන රතු රුධිරණු නිෂ්පාදනය නිවැරදිව සිදු නොවන අතර, ඒ සමග ඇතිවන වෙනත් රෝග තත්ත්ව ගණනාවකටද හේතුවිය හැකිය.
මෙය ආකාර දෙකකට පවතී.
ඇල්ෆා තැලසීමියාව (alfa-thalassemia)හා බීටා තැලසීමියාව (beta thalassemia) ලෙස මෙම තත්ත්ව දෙක හඳුන්වනු ලබයි. මෙයින් මෙරට බහුලව හමුවන්නේ බීටා තැලසීමියාතත්ත්වයයි.
තැලසීමියාව ඇති වන්නේ?
මෙය ජාන විකෘතියක් නිසා ඇතිවන තත්ත්වයක් බැවින් මව සහ පියා නිෂ්පාදනය කරනු ලබන බීජ මගින් දරුවාට ඇතිවේ. මෙය අලිංගික වර්ණදේහවල පවතින ජානයක් බැවින් ස්ත්‍රී හා පුරුෂ දෙපාර්ශ්වයට සමානව බලපෑම් ඇති කරයි. මේනිසාහැදෙන්නට පෙර වළක්වාගතයුතු රෝගයක් ලෙස තැලසීමියාව ප්‍රචලිතය. එනම් තැලසීමියා වාහකයන් දෙදෙනෙකු එක්නොවිය යුතුබව අවධාරණය කරයි.
රෝග ලක්ෂණ?
තැලසීමියාව කාණ්ඩ දෙකක් පවතින අතර රෝග ලක්ෂණ අදාළකාණ්ඩය හා ජාන විකෘතියේ ප්‍රමාණය අනුව වෙනස් වේ. කෙසේ වුවද පොදුවේ හමුවන රෝග ලක්ෂණ අතර රක්තහීනතාව හඳුනාගත හැකිය.
දින හතරකට වරක් එක් වාහකයෙක්
ලංකාවේ තැලසීමියා රෝගීන් 3000 ක් පමණ සහතැලසීමියා රෝග වාහකයන් ලක්ෂ 05 ක් පමණ සිටින අතර, දින හතරකට වරක් එක් වාහකයෙක් ලංකාවෙන් බිහිවේ.
ලෝකයේ වැඩිම වාහක ප්‍රමාණයක් සිටින රට වන්නේ මාලදිවයිනයි. බොහෝදෙනෙකු තමන් තැලසීමියා වාහකයෙකු බව නොදන්නාකමින් රෝගව්‍යාප්තිය වැඩිවී තිබේ.
රුධිරය අඩු, රුධිරයේ හිමොග්ලොබින් ප්‍රමාණය ග්‍රෑම් 10ට අඩු ගැබිනි මවුවරුන් 500ක් HPLC පරීක්ෂණයේදී කුරුණෑගල ප්‍රදේශයේ 47෴කුත්, මහනුවර ප්‍රදේශයේ 31෴කුත් තැලසීමියා වාහකයන් බව ජාතික තැලසීමියා මධ්‍යස්ථානය විසින් තහවුරුකරගෙන තිබේ.
තැලසීමියා කවය
තැලසීමියා වැලඳුණු ළදරුවන්ගේ සුභසාධනය සහ තැලසීමියා රෝගය සුවකිරීම සඳහා තැලසීමියා රෝගීන්, දෙමාපියන් සහ ආධාරකරුවන්ගේ එකමුතුවෙන්’ලංකා තැලසීමියා කවය’ නමැති සංවිධානයක් පිහිටුවා ඇත.
ජීවිතාන්තය දක්වා රුධිරය පාරවිලයනය කිරීම
තැලසීමියා රෝගීන්ට, මාස 05 සිට මාසිකව ජීවිතාන්තය දක්වා රුධිරය පාරවිලයනය කිරීමට සිදුවේ. විශේෂයෙන් ජාතික තැලසීමියා මධ්‍යස්ථානය පිහිටි කුරුණෑගල ශික්ෂණ රෝහලේ ලේ බැංකුවෙන් සියලු වාට්ටුවලට නිකුත් වන රුධිරයෙන් 52෴ ක් නිකුත් වන්නේ එහි ජාතික තැලසීමියා ඒකකයටයි. තවද රුධිර පාරවිලයනයෙන් ශරීරයේ එකතු වන යකඩ ප්‍රමාණය ඉවත් කිරීමට දිනපතා ඖෂධ ගැනීමට හෝ ඔවුන්ගේ උදර බිත්තියට ඖෂධ ආලේප කිරීමට සිදු වේ. මෙම ඖෂධ කුප්පියක මිල රුපියල් 720ක් පමණ වෙයි.
දුන්නේ ඩෙස්ෆරාල්
තැලසීමියා රෝගීන්ගේ යකඩ ඉවත් කිරීමට ඔවුන්ට ඩෙස්ෆරාල් නමැති ඖෂධය කාලයක් පුරාවට ලබාදුනි. එය ශරීරයට පිටතින් එන්නත් කරන ඖෂධයක්වන අතර දිනපතා එය ලබාදීම රෝගියාට අධික වේදනාවක් ගෙන දෙන්නක් විය. ශරීරයේ යකඩ සම්පූර්ණයෙන් ඉවත් කිරීමට නම් සතියකට දින 06 ක් හෝ එන්නත් ලබාදිය යුතුඅතර, ඉපදී මාස 06 සිට ජීවිතාන්තය දක්වා මෙය ලබාදිය යුතු විය. නමුත් මේවනවිට රෝගීන්ට ඩෙස්ෆරාල් ඖෂධය ලබාදීම නවත්වා තිබේ.
දැන් දෙන්නේ ඩීමෝෆෙරිඩින්
පසුගිය දෙසැම්බර් මාසයේ සිට තැලසීමියා රෝගීන්ට ලබාදෙන්නේ ඩීමෝෆෙරිඩින් (Demoferidon I.V.) නැමති එන්නතයි. මෙය බාල බෙහෙතක් බවට වෛද්‍යවරුන් පවා පිළිගෙන තිබේ. එමෙන්ම මෙම ඖෂධය පිළිබඳව අන්තර්ජාලයේ හෝ කිසිම තොරතුරක් නොමැති අතර,මෙය නිෂ්පාදනය කරන්නේ ඉන්දියාවේය. තවද ඩෙෆරැසිරොක්ස් (Deferasirox)නමැති බෙහෙත් පෙත්තක්ද අලුතින් ලබාදෙන අතර, එයද තරමක අර්බුදකාරී ඖෂධයක් වීතිබේ.
ඩීමෝෆෙරිඩින් අවුල් වෙලා
ඩීමෝෆෙරිඩින්ඖෂධය ලබාදීමෙන් මෙම රෝගීන්ගේ පෙර නොතිබූ සංකූලතා හටගෙන ඇත. මෙම එන්නතලබාදෙන්නේ ශරීරයේ පෙකණිය අවට ප්‍රදේශයටය. ඒ පෙර ඩෙස්ෆරාල් ලබාදුන් ආකාරයමටය. නමුදු ඩීමෝෆෙරිඩින් ලබාදුන්විට පෙකණි ප්‍රදේශය ඉදිමීමත්, බිබිලි දැමීමත් සිදුවේ. අධික වේදනාවක් ගෙනදෙන මෙය ඇතැම්විට පැසවීමද සිදුවේ. මේහේතුවෙන් මසකට දින 28 ක් පමණ ලබාදිය යුතු එන්නත ලබාදීමට සිදුවන්නේ දින 02 ක් පමණි.

අතුරු අබාධ
මේනිසාම රෝගීන්ට අතුරු ආබාධරැසකට මුහුණදීමට සිදුවේ. ‍ඖෂධය ලබාදීමෙන් ඇතිවන වේදනාවට අමතරව දිනගණනක් ඖෂධය ලබානොදීමෙන් රෝගින්ගේ සිරුරේ යකඩ තැන්පත්වන ප්‍රමාණය වැඩිවේ. ඒහරහා වැඩි සංකූලතා හටගනී. මෙම ඇතැම් රෝගීහු දියවැඩියාවෙන් පෙළෙති. මේහේතුවෙන් ඔවුන්ගේ රුධිරයේසීනි ප්‍රමාණය වැඩිවේ. එමෙන්ම අධිකලෙස යකඩ තැන්පත්වීම හේතුවෙන් ප්ලීහාව, අග්න්‍යාශය වැනිසිරුරේ අවයව අකර්මණ්‍ය වීමද සිදුවේ. එබැවින් ඉහත ඖෂධ දෙකම ලබාදීමෙන් සිදුවන්නේ රෝගියා ජීවත්කිරීම නොව ඔවුන්ගේ මරණය ළඟා කර දීමය.
ස්ටෙම් සෛල මගින් රෝගය සුවකිරීම
කිරීමටස්ටෙම් සෛල බද්ධ කිරීමෙන් මෙම රෝගය සුව කළහැකිබවට හදුනාගෙන තිබේ. ලංකාවේද පසුගිය වසරේ එය ආරම්භකළේය. ස්ටෙම් සෛල රුධිරයෙන් හෝ වැදෑමහ හෝ ඇට මිදුළු තුළින් තුළින් ලබාගැනීමට පුළුවන.යුරෝපයේ ඇටමිදුළු සෛල බද්ධකර තැලසීමියා රෝගය සුවකිරීම ආරම්භ කර තිබෙන්නේ 1980දී පමණය.
ස්ටෙම් සෛල බද්ධ කිරීමේදී ප්‍රධාන ගැටලුව වන්නේ ඒ සඳහා යොදාගන්නේ රෝගියාගේ සහෝදර සහෝදරියන් විමයි. ඔවුන්ගේ ජාන සහ රෝගියාගේ ජාන සම්පූර්ණයෙන්ම ගැළපිය යුතු වීමද තවත් ගැටලුවකි.
ජාන පරීක්ෂාව සිදුකරන්නේ ඇමෙරිකාවේ
මෙම ජාන පරීක්ෂාව සිදුකරන්නේ ඇමෙරිකාවේය. ඒ සඳහා එක් අයෙකුට සාමාන්‍යයෙන් ඩොලර් 200ක් (රුපියල් 25,000ක්) වියදම් වෙයි. මෙම පරීක්ෂාව සිදුකර ගැනීමට පහසුමඟක් වෛද්‍ය කාලිංග නානායක්කාර මහතා විසින් හඳුන්වා දී ඇති අතර, ඒ අනුව යමින් රෝගීහු රජයටද බරක් නොවී තමන්ම මෙම පරීක්ෂාව සිදුකර ගනිති. නමුදු ඇටමිදුළු බද්ධ තවමත් මෙරට මන්දගාමීව සිදුවේ.
ඇටමිදුළු බද්ධ කිරීමේ මධ්‍යස්ථානය
ශ්‍රී ලංකාවේ ප්‍රථම ඇටමිදුළු බද්ධකිරීමේ මධ්‍යස්ථානය කොළඹ පෞද්ගලික රෝහලක පසුගිය වසරේදී ආරම්භකළේය. තැලසීමියා රෝගය වැලඳීම නිසා ජීවිත කාලය පුරාම ප්‍රතිකාර ලැබීමට සිදුවී තිබෙන දරුවන්ට මෙය විශේෂයෙන්ම සහනයක් වුවද,අදාළ සහනය මේවනතෙක් ඔවුන්ට ලබාදීමට සෞඛ්‍ය අංශ අසමත්වී තිබේ. ඒතැලසීමියා රෝගියෙකු ස්ටෙම් සෛල බද්ධ කිරීම මගින් සුවකිරීමට රුපියල් ලක්ෂ 07ක පමණ මුදලක් වැයකිරීමට සිදුව ඇතිබැවිනි. ස්ටෙම් සෛල බද්ධ කරන මධ්‍යස්ථානයක් ශ්‍රී ලංකාවේ රජයේ රෝහලක පිහිටුවීමට කෙටුම්පත් සකසා තිබුණද එය තවමත් සඵලවී නොමැත. වත්මන් ජනාධිපති මෛත්‍රීපාල සිරිසේන මහතා හිටපු සෞඛ්‍ය අමාත්‍යවරයා බැවින් මෙම කරුණු සියල්ල පිළිබඳව ඔහු ඉතා හොඳින් දැනුවත්ය. එවන් තත්ත්වයක් තුළ තැලසීමියා රෝගීන්ට ඖෂධ නොමැතිවීම පවා විශ්වාස කළ හැකි කරුණක් නොවේ.කෙසේවෙතත් මූල්‍ය වාසිවලට ලොල් නොවී තැලසීමියා රෝගීන්ගේ හෙටදවස ශක්තිමත් කිරීම පාලකයන්ගේද වගකීම වීතිබේ.

බී.එම්.එස්.බාලසූරිය – ලේකම්, තැලසීමියා කවය
දැනට වසර ගණනාවක පටන් තැලසීමියා ළමුන්ට ලබාදුන් බෙහෙත් වෙනස් කරනවා. අලුත් බෙහෙත් දෙනවා. එක දිගට එකම බෙහෙතක් දීර්ඝකාලීනව දුන්නේ නැහැ.
ඒ නිසාම සමහර බෙහෙත් මාරු කිරීම්වලදී සංයෝග වෙනස්වීම නිසා අපේ ළමයින්ට ලොකු සංකූලතා ඇති වෙනවා. ළමයි අසනීප වෙනවා. මේ තත්ත්වයට විසඳුමක් දෙන්න කවුරුවත් කටයුතු කරන්නේ නැහැ.
දැන් දෙන බෙහෙත විදපුවම දරුවන්ගේ බඩ ප්‍ර‘දේශයේ විශාල පැල්ලම් ඇති වෙනවා. ඒ නිසාම දරුවන්ට ඊටපසු කිසිම ආකාරයකින් බෙහෙත් විදින්න බැහැ.
මගේ දරුවාට මාසයකට බෙහෙත් 24 ක් විදින්න තියෙනවා. ඒත් මේ අසනීප තත්ත්වය නිසා මාසයට බෙහෙත් විදින්න වෙන්නෙ දවස් දෙකක් විතරයි.මේ බෙහෙත නිසා ලෙඩ හොඳ වෙනවා නෙවෙයි තව තවත් වැඩිවෙන එකයි වෙන්නේ.
කෙසේවෙතත් මේ පිළිබඳ වගකිවයුතු පාර්ශ්වයන් තම වගකීම නොහෙලා ඉටුකිරීම මොවුන්ට සිදුකරන සාධාරණයකි

Add a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *